Importanța self-advocacy pentru copiii cu autism și părinții lor
Self-advocacy este abilitatea unui individ de a vorbi în numele propriei persoane și este o abilitate critică de dobândit, când este vorba de însușirea independenței. Self-advocacy include căutarea de informații, procesul de luare a deciziilor, căutarea de ajutor în momentele de nevoie, înțelegerea drepturilor și responsabilităților proprii, rezolvarea problemelor pe măsură ce acestea apar și capacitatea de a utiliza în general aceste abilități, atunci când este necesar. Self-advocacy poate fi o abilitate greu de achiziționat chiar pentru indivizii neurotipici dară mite pentru cei diagnosticați în spectrul autismului.
Abilitățile de self-advocacy încep să se dezvolte la o vârstă foarte fragedă și continuă să se maturizeze în adolescență și în tinerețe, dezvoltând în indivizi capacitatea de a gândi și de a lua decizii pentru ei înșiși, pentru a devini mai puțin dependenți de ceilalți. Însă persoanele diagnosticate cu autism, prin natura tulburării lor, pot avea dificultati în dezvoltarea acestei abilități doar prin experiențe generale de viață. Abilitatea de self-advocacy este alcătuită din mai multe caracteristici și seturi de abilități diferite, inclusiv conștientizarea de sine și înțelegerea drepturilor, abilitățile de comunicare, utilizarea funcției executive și capacitatea de a generaliza în situații noi. Astfel, deficitele de abilitate, în special cele din domeniul comunicării, pot acționa ca o barieră pentru persoanele din spectrul autismului. Pentru incluziune eficientă a adolescenților cu autism în liceu, colegiu, instituțiile de învățământ superior sau professional tehnic și nu numai, este necesar ca abilitățile de auto-advocacy să fie predate încă din copilărie.
De ce este importantă abilitatea de self-advocacy?
Unii copii cu autism își pot comunica verbal obiectivele și dorințele, în timp ce alții pot avea dificultăți în abilitățile de comunicare. Pe măsură ce membrul familiei dumneavoastră crește, va trebui să învețe cum să evalueze problemele, să vorbească și să ceară ce are nevoie, să își cunoască drepturile și cum să negocieze.
Procesul de învățare poate implica dezvăluirea diagnosticului. Dacă copilul are capacitatea cognitivă de a înțelege, vorbiți-i despre autism. Cu cât vă simțiți mai confortabil și vorbiți mai deschis despre diagnostic, cu atât copilul dvs se va simți mai confortabil. Nu vă axați pe deficiențe și lacune, ci concentrați-vă asupra atuurilor sale și asigurați-vă copilul că întreaga familie se află în spatele lui pentru a-i oferi dragoste și sprijin.
Abilitățile pe care le folosiți pentru a pleda pentru copilul dvs. acum sunt aceleași pe care va trebui să le predați copilului dvs. pe măsură ce crește, astfel încât să poată deveni propriul său avocat, atât cât poate. El va trebui să-și comunice nevoile și dorințele – de la lucruri simple, cum ar fi să le spună celorlalți ce vrea să mănânce sau că are dureri, până la gestionarea unei serii de situații din viața reală care vor necesita abilități mai sofisticate, cum ar fi să-i ceară unei colege de cameră gălăgioase să fie mai liniștită.
Puteți începe cu jocul de rol cu diferite scenarii. L-ați putea întreba: „Ce ai face dacă muzica prietenului tău este prea tare?” Învățați-l să identifice opțiunile și rezultatele dorite; ajutați-l să formuleze astfel de răspunsuri, precum „Sunt sensibil la zgomot puternic și muzica ta îmi provoacă dureri de urechi, poți, te rog, să oprești muzica?” Obiectivul dvs este să-i oferiți abilitățile care îi vor permite într-o zi să pledeze pentru propria sa persoană, într-un mediu de muncă, comunitar sau rezidențial.
Citiți blogurile adulților cu autism; abonați-vă la fluxurile lor pe Facebook pentru informații importante și unice pe care numai ei le pot oferi. Dacă copilul dvs. este capabil cognitiv, va trebui să știe cum să vorbească despre autismul său și cum / dacă să vorbească despre diagnostic altora. Ajutați-l să identifice momente și situații din viața sa în care să poată folosi aceste abilități. Cu cât copilul învață mai bine să se exprime și să comunice cu oamenii din jurul său, cu atât mai bine va putea într-o zi să pledeze pentru el însuși, să facă față problemelor senzoriale și anxietății și să facă față lumii în afara familiei.
Învățarea acestor abilități este un proces pe tot parcursul vieții, iar copilul dvs. Se va simți cel mai bine atunci când toți cei implicați lucrează pentru a-i oferi cât mai multă independență, încredere în sine și abilități de negociere. Părinții sunt în cea mai bună poziție pentru a ajuta copiii să dezvolte aceste abilități. Abilitățile pe care le învățați astăzi îl vor împuternici pentru tot restul vieții.
În anii adolescenței copilul se confruntă cu multe schimbări care necesită dezvoltarea abilităților de self-advocacy. Mai mult, odată ce studenții ajung în mediul școlar, universitar și professional tehnic ei trebuie să fie pe deplin responsabili de utilizarea abilităților de self-advocacy pentru a dezvălui și furniza documentația cu privire la gradul de dizabilitate al lor și să solicite în mod special adaptarea mediului la nevoile propria. Același lucru este valabil și pentru carieră și perioada de angajare.
Știu, este destul de dureros să gândiți în așa termeni și atât de îndepărtat, dar este absolut necesar pentru ca copilul dvs sa devină un adult independent și funcțional.
În cadrul proiectului ”Ajutor pentru copiii cu autism (TSA) și boli genetice rare din Moldova” finanțat de Agenția Cehă de Dezvoltare și Cooperare și implementat de Adra Republica Cehă și ADRA Moldova în parteneriat cu AO SOS Autism, au fost desfășurate un ciclu de traininguri cu privire la self-advocacy pentru părinții copiilor cu autism, ceea ce constituie un start pentru dezvoltarea acestei abilități tuturor părinților copiilor cu autis din Republica Moldova.
Autor: Olga Guzun, Director Centru Social SOS Autism
Lasă un răspuns