Micuța cu inimă mare. Despre lupta Adelinei, născută cu sindrom Down mozaic

La doar câteva luni de viață, micuța Adelina  a trecut prin două intervenții chirurgicale complicate la inimă. Născută cu sindrom Down mozaic – o formă rară și puțin cunoscută – și cu malformații cardiace severe, fetița a supraviețuit unor riscuri uriașe. Pentru părinții ei, Natalia și Sergiu Nicoriuc din Florițoaia Veche, fiecare zi a devenit o lecție despre curaj, putere și luptă pentru viața și sănătatea micuței.

Natalia și Sergiu Nicoriuc sunt părinții a trei copii care formează universul lor, iar mezina, Adelina, avea să le schimbe viața în cel mai neașteptat mod. La 23 de săptămâni de sarcină, o ecografie de rutină a adus vestea care i-a paralizat întreaga ființă: medicul le-a zis că copilul are Sindrom Down. „Mi s-a părut că îmi fuge pământul de sub picioare. Medicul mi-a spus direct că am patru zile la dispoziție să întrerup sarcina. Nici nu puteam să respir”, își amintește femeia.

Hotărâți să afle părerile altor medici, soții Nicoriuc au mers la alți specialiști, la Chișinău. Niciunul nu a putut confirma sau infirma diagnosticul cu certitudine. Opiniile au variat de la suspiciuni grave la „copil perfect sănătos”. „În tot acest timp vorbeam cu fetița din burtică. Mă uitam la pozele ei de la ecografie – era atât de frumoasă… Nu înțelegeam de ce îmi spuneau medicii acele lucruri”, explică ea.

La 35 de săptămâni, o doctoriță apropiată familiei le-a confirmat diagnosticul, dar le-a oferit și primele cuvinte de încurajare. „Mi-a spus că acești copii sunt extraordinari. Iar această încurajare a contat enorm pentru mine”, mai povestește Natalia.

Adelina s-a născut prin cezariană, la 39 de săptămâni, având 3,3 kg și 51 cm. Deși se pregătise o echipă întreagă de terapie intensivă, fetița a respirat singură. Era însă vânătă din cauza problemelor cardiace. „Timp de patru ore, până m-am trezit eu după operație, soțul a ținut-o pe piept. De la el a luat ritmul inimii și i-a revenit culoarea pielii. Când mi-a adus-o, îmi spunea mereu: „E a noastră. Noi o iubim, e atât de furmoasă”, își mai amintește Natalia. În cele patru zile cât a stat în maternitate, Natalia a plâns aproape continuu. Ba mai mult, a a avut chiar și propunerea din partea medicilor să lase fetița acolo. „Cum să vii cu așa propunere? Indiferent de probleme, știam că voi face tot posibilul ca să o pun pe picioare. E copilul meu, totuși!”, se arată indignată femeia.

Starea Adelinei era însă gravă. Respira cu dificultate, iar momentele în care abia își trăgea aerul o făceau pe mamă să se teamă că o pierde. Timp de două luni și jumătate, fetița nu a adăugat niciun gram în greutate. Era hrănită cu seringa, o dată la două ore, zi și noapte. O alimentație dura în jur de 40 de minute, ea nu avea putere să mănânce. La toate acestea se adăugau 4-5 tipuri de medicamente, administrate precis, după un program strict stabilit de medici. „Nu avea putere nici să plângă. Era atât de fragilă…”.

În prima lună, a ajuns în spital. La două luni și jumătate, a fost transferată de urgență la Spitalul Republican pentru o operație pe cord – una extrem de riscantă, având în vedere greutatea ei mică. „Nimeni nu îmi putea garanta nimic. Dar fără operație, nu trăia. Am acceptat, deși șansele erau minime, sperând totuși într-o minune”, povestește Natalia.

Intervenția a reușit, iar micuța și-a revenit uimitor. În doar patru zile, era deja în salon.

Până la intervenție, nu plânsese niciodată. După operație, asistentele au observat schimbarea: Adelina plângea pentru că mai voia mâncare, dar i se permitea doar 20 de grame în 40 de minute, dar voia mai mult. „Am fost uimită de câtă forță avea”, povesteștea mama Adelinei.

La trei luni, familia s-a întors acasă. Respirația se stabilizase, mânca mai bine, zâmbea și interacționa. În patru luni, Adelina cântărea deja 7 kg.

La șapte luni, fetița a trecut prin a doua operație majoră la inimă, una de opt ore. „Eu mă țineam să nu plâng, medicii mi-au spus să fiu puternică pentru ea. Îi spuneam: „Adelina, luptă, eu lupt aici, trebuie să fim împreună””. Și micuța Adelina a luptat pentru viața ei. Două săptămâni mai târziu, era acasă, iar la controlul de la șase luni, inima ei răspundea bine operațiilor: camerele și valvele comune fuseseră separate, refăcute pentru a funcționa cât mai aproape de normal.

Sindromul Down mozaic este o formă rară a sindromului Down, în care doar o parte dintre celulele organismului au cromozomul 21 în plus, iar celelalte sunt normale. Denumirea de „mozaic” provine chiar de la modul în care organismul este alcătuit din „bucăți” diferite: unele celule se multiplică normal, altele nu. Această particularitate face ca dezvoltarea copiilor să fie variabilă: unii se apropie de normal, alții prezintă trăsături specifice mai evidente. Adelina, fiica familiei Nicoriuc, are aproximativ 30% dintre celulele afectate, conform analizei genetice efectuate. „Mulți copii diagnosticați cu sindrom Down nu ajung să vadă lumina zilei pentru că părinții se sperie. Dar acești copii sunt atât de speciali și, uneori, mai puternici decât ne-am putea imagina”, recunoaște mama.

La un an și șapte luni, Adelina a făcut primii pași. Rostește cuvinte și dansează cu sora ei, Erica. E curioasă, activă, recunoaște pe toți, imită tot ce vede. Este un copil vesel. Relația dintre cele două surori este una specială.

Natalia spune că Adelina i-a schimbat complet perspectiva asupra vieții. Dacă la început nu o simțea ca pe copilul ei, acum Adelina este totul pentru ea. „M-am dus la spital cu un copil în brațe și am ieșit cu o fiică. Adelina m-a făcut mai puternică. La început chiar mă întrebam: de ce eu? Și tot eu mi-am răspuns: Așa copii vin doar la oamenii care pot duce”, conchide Natalia Nicoriuc.

Tatiana Tesliuc